A közös az, hogy mindannyian az egészséges életük egy szakasza után, ugyan abban a súlyos betegségben szenvedtek, és hunytak is el. Kivétel a felsorolásból a magyar dr. Karsai Dániel, ügyvéd, alkotmányjogász (1977–), aki bár ebben az említett betegségben szenved, de még közöttünk van. Ő azonban úgy döntött, hogy eutanáziával vetne véget az életének, mivel tisztában van azzal, hogy az orvostudomány jelenlegi állása szerint, gyógyíthatatlan betegségben szenved, amely mindenféleképpen halálos kimenetelű. Ez a szándéka indított el egy komoly “vitát” a témával kapcsolatban, amely jelentős megosztottságot okoz az emberek körében. Nézzük meg, hogy mi is ez a betegség pontosan.
Ez az amiotrófiás laterálszklerózis ( ALS ) egy progresszív neurodegeneratív betegség, amely befolyásolja az idegsejtek működését az agyban és a gerincvelőben. A betegség az idegsejtek elhalásához vezet, ami az izmok gyengüléséhez és sorvadásához vezet. Az ALS különféle tünetekkel járhat, amelyek általában az izmok kontrolljának és mozgásának elvesztésével kezdődnek. Ilyen tünetek lehetnek az izomgyengeség, a remegés, a görcsök, a bénulás és az izomrángás. A beszéd és a nyelés nehézségei is előfordulhatnak, és később az ALS általában légzési problémákat is okozhat. Sajnos jelenleg nincs gyógymód az ALS-re, és a kezelés általában a tünetek enyhítésére és az életminőség javítására irányul. A kutatók azonban folyamatosan dolgoznak az ALS kezelésének és a betegség megértésének javításán, és remélik, hogy a jövőben hatékonyabb terápiák válnak elérhetővé a betegek számára.
Kezdeti tünetek
Tudtad? ( történelmi érdekességek )
| A ruandai népirtás amely a második világháború óta az egyik legnagyobb tömegmészárlás volt, 1994. április 6-tól július közepéig zajlott, amikor hutu szélsőségesek mintegy 800 ezer tuszit és mérsékelt hutut öltek meg. Az országban korábban a tuszi kisebbség vezette a kormányt, de amikor Ruanda felszabadult a belga gyarmati uralom alól, a hutuk vették át az irányítást, és megkezdődött a tuszik üldözése. A népirtás közvetlen kiváltó oka az volt, hogy 1994. április 6-án ismeretlenek lelőtték Juvénal Habyarimana hutu elnök repülőgépét, amelyért a tuszikat vádolták, bár valószínű, hogy hutu szélsőségesek követték el a merényletet. A mészárlások április 7-én kezdődtek, amikor hutu szélsőségesek meggyilkolták a miniszterelnök asszonyt és 10 ENSZ-katonát, akiknek testét brutálisan meggyalázták. A világszervezet ezután hazarendelte a békefenntartók nagy részét, és csak kevesen maradtak Ruandában. Az országban a hadsereg és a hutu milíciák útzárakat állítottak fel, ahol a tuszik csak akkor menekülhettek meg, ha ENSZ-járműben utaztak. Az ENSZ katonái néha cigarettával, sörrel vagy whiskyvel fizették le a milicistákat, hogy megmentsék a tuszikat. A gyilkosságokat gyakran bozótvágó késsel, karddal, lándzsával vagy bottal hajtották végre, áldozataik között nők és gyerekek is voltak. Sok hutu férjet kényszerítettek arra, hogy saját tuszi feleségét ölje meg, mivel sokan vegyes házasságban éltek. A vérengzések során a gyilkosok gyakran iskolákban és templomokban mészároltak le embereket, gyakran a keresztény papok együttműködésével. Vidéken a holttesteket banánlevelekkel takarták le, hogy elrejtsék a mészárlás nyomait a légi felvételeken. A népirtás alatt 2-500 ezer nőt erőszakoltak meg, és becslések szerint 2-10 ezer gyermek született az erőszakos közösülések következtében. Az erőszakot gyakran szándékosan HIV-fertőzött milicisták követték el, hogy ezzel is pusztítsák a tuszikat. A vérengzéseknek július közepén az FPR ( Ruandai Hazafias Front ) alakulatai vetettek véget, akik átvették az ország irányítását és új kormányt alakítottak. Az események következtében mintegy 2 millió hutu menekült el Ruandából. |
- a felső és az alsó végtagok distalis gyengesége, ha normál izommunkát végez a beteg, vagy csak a finom mozgások vonatkozásában
- kézizmok és tenyérizmok sorvadása
- nyelvizmok sorvadása (dióbéltünet)
- az érintett izmokban akaratlan rángások, jellemző a lábizomgörcs
- gyors kifáradás terhelésre
- a betegek 10–25%-a szenved distalis eloszlású érzéskieséstől, paraesthesiáktól és enyhe fájdalomtól.
Késői tünetek
- a lábak és a bokatáj gyengülése, ami járási nehézségeket okoz
- nyelési, beszéd- és légzési nehézségek.
- testsúlycsökkenés az izomsorvadás következtében
A betegség ismertebb áldozatai
- Stephen Hawking elméleti fizikus ( 1942–2018 )
- Mao Ce-tung, Kína elnöke ( 1893–1976 )
- Pietro Anastasi olasz labdarúgó ( 1948–2020 )
- Stephen Hillenburg tengerbiológus, a SpongyaBob Kockanadrág megalkotója ( 1961–2018 )
- Lou Gehrig amerikai baseballjátékos, a betegség névadója ( 1903–1941 )
- Stanislav Gross, a Cseh Köztársaság korábbi miniszterelnöke ( 1969–2015 )
- Börje Salming svéd jégkorongjátékos ( 1951–2022 )
- Kőváry Péter zenész ( 1972–2022 )
- Burger Barna fotóművész ( 1965–2017 )
- Friedrich Paulus, német katonatiszt, tábornagy ( 1890-1957 )
- Kenneth Mitchell amerikai színész ( 1974-2024 )
- dr. Karsai Dániel, ügyvéd, alkotmányjogász ( 1977– )
Azt tudjuk, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan, csak az élet minősége javítható. Azt is tudjuk, hogy nem lehet tudni mennyi ideig tart a teljes leépülés. Éppen ezért a túlélési időt nehéz meghatározni, mert az egyén- és korfüggő, de az esetek zömében a középérték 3,5 év, azonban van olyan, aki több évtizede él együtt a betegséggel. Dr. Karsai Dániel döntése egy rendkívül súlyos döntés, amit a jelenlegi magyar törvények nem tesznek lehetővé. Éppen ezért a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához fordult, mivel szerintük Magyarországon az életvégi döntések meghozatalának tilalma sérti az alapvető emberi jogokat. Ezek közé tartozik az emberi méltóságból fakadó önrendelkezési jog, az embertelen vagy megalázó bánásmód tilalma, valamint a világnézeti meggyőződés szabad megválasztásához való jog. Ahogy ő fogalmazott: “Ez az ügy az én életemet nagyon személyesen érinti. De ugyanakkor egy gyönyörű szakmai kihívás is, mert itt az emberi élet és az emberi jogok, a világnézeti szabadság, emberi méltóság, kínzás, embertelen bánásmód tilalmának végső határairól beszélgetünk. Egyben a végső filozófiai kérdésekről. Életem legnagyobb ügye, szakmai szempontból is.“
Hirdetés
