Vajon mi a közös dr. Karsai Dániel, Stephen Hawking, Mao Ce-tung, vagy Friedrich Paulus életében?

A közös az, hogy mindannyian az egészséges életük egy szakasza után, ugyan abban a súlyos betegségben szenvedtek, és hunytak is el. Kivétel a felsorolásból a magyar dr. Karsai Dániel, ügyvéd, alkotmányjogász (1977–), aki bár ebben az említett betegségben szenved, de még közöttünk van. Ő azonban úgy döntött, hogy eutanáziával vetne véget az életének, mivel tisztában van azzal, hogy az orvostudomány jelenlegi állása szerint, gyógyíthatatlan betegségben szenved, amely mindenféleképpen halálos kimenetelű. Ez a szándéka indított el egy komoly “vitát” a témával kapcsolatban, amely jelentős megosztottságot okoz az emberek körében. Nézzük meg, hogy mi is ez a betegség pontosan.

Ez az amiotrófiás laterálszklerózis ( ALS ) egy progresszív neurodegeneratív betegség, amely befolyásolja az idegsejtek működését az agyban és a gerincvelőben. A betegség az idegsejtek elhalásához vezet, ami az izmok gyengüléséhez és sorvadásához vezet. Az ALS különféle tünetekkel járhat, amelyek általában az izmok kontrolljának és mozgásának elvesztésével kezdődnek. Ilyen tünetek lehetnek az izomgyengeség, a remegés, a görcsök, a bénulás és az izomrángás. A beszéd és a nyelés nehézségei is előfordulhatnak, és később az ALS általában légzési problémákat is okozhat. Sajnos jelenleg nincs gyógymód az ALS-re, és a kezelés általában a tünetek enyhítésére és az életminőség javítására irányul. A kutatók azonban folyamatosan dolgoznak az ALS kezelésének és a betegség megértésének javításán, és remélik, hogy a jövőben hatékonyabb terápiák válnak elérhetővé a betegek számára.

Kezdeti tünetek

• a felső és az alsó végtagok distalis gyengesége, ha normál izommunkát végez a beteg, vagy csak a finom mozgások vonatkozásában
• kézizmok és tenyérizmok sorvadása
• nyelvizmok sorvadása (dióbéltünet)
• az érintett izmokban akaratlan rángások, jellemző a lábizomgörcs
• gyors kifáradás terhelésre
• a betegek 10–25%-a szenved distalis eloszlású érzéskieséstől, paraesthesiáktól és enyhe fájdalomtól.

Késői tünetek

• a lábak és a bokatáj gyengülése, ami járási nehézségeket okoz
• nyelési, beszéd- és légzési nehézségek.
• testsúlycsökkenés az izomsorvadás következtében

A betegség ismertebb áldozatai

• Stephen Hawking elméleti fizikus ( 1942–2018 )
• Mao Ce-tung, Kína elnöke ( 1893–1976 )
• Pietro Anastasi olasz labdarúgó ( 1948–2020 )
• Stephen Hillenburg tengerbiológus, a SpongyaBob Kockanadrág megalkotója ( 1961–2018 )
• Lou Gehrig amerikai baseballjátékos, a betegség névadója ( 1903–1941 )
• Stanislav Gross, a Cseh Köztársaság korábbi miniszterelnöke ( 1969–2015 )
• Börje Salming svéd jégkorongjátékos ( 1951–2022 )
• Kőváry Péter zenész ( 1972–2022 )
• Burger Barna fotóművész ( 1965–2017 )
• Friedrich Paulus, német katonatiszt, tábornagy ( 1890-1957 )
• Kenneth Mitchell amerikai színész ( 1974-2024 )
• dr. Karsai Dániel, ügyvéd, alkotmányjogász ( 1977– )

Azt tudjuk, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan, csak az élet minősége javítható. Azt is tudjuk, hogy nem lehet tudni mennyi ideig tart a teljes leépülés. Éppen ezért a túlélési időt nehéz meghatározni, mert az egyén- és korfüggő, de az esetek zömében a középérték 3,5 év, azonban van olyan, aki több évtizede él együtt a betegséggel. Dr. Karsai Dániel döntése egy rendkívül súlyos döntés, amit a jelenlegi magyar törvények nem tesznek lehetővé. Éppen ezért a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságához fordult, mivel szerintük Magyarországon az életvégi döntések meghozatalának tilalma sérti az alapvető emberi jogokat. Ezek közé tartozik az emberi méltóságból fakadó önrendelkezési jog, az embertelen vagy megalázó bánásmód tilalma, valamint a világnézeti meggyőződés szabad megválasztásához való jog. Ahogy ő fogalmazott: “Ez az ügy az én életemet nagyon személyesen érinti. De ugyanakkor egy gyönyörű szakmai kihívás is, mert itt az emberi élet és az emberi jogok, a világnézeti szabadság, emberi méltóság, kínzás, embertelen bánásmód tilalmának végső határairól beszélgetünk. Egyben a végső filozófiai kérdésekről. Életem legnagyobb ügye, szakmai szempontból is.“